GIF SUR YVETTE
Adhérente à l'association ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies)depuis 1994, mon engagement a pour but de convaincre qu'en agissant tous ensemble par des actions solidaires, cela permettrait de rompre l'isolement lié aux maladies rares, de créer une dynamique de solidarité et d'enthousiasme utile pour financer la Recherche médicale et trouver des solutions afin que le pronostic vital d'enfants atteints de ces maladies ne soit plus engagé.
En parler, c'est déjà aider ... AGIR pour ne pas subir ....donner de la vie aux jours et des jours à la vie !
Fondée en 1992 et reconnue d'utilité publique depuis 1996, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre ces maladies génétiques rares qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central.
Depuis sa création, l'association a financé 387 programmes de recherche pour un montant total de 30,3 millions d'euros. Aider la recherche est une priorité mais également aider les familles touchées par la maladie dans leur quotidien.
Mes compétences :
Communication
Mécénat
Partenariats
Recherche
Recherche Médicale
Pas de formation renseignée
