BANNALEC
La fibromyalgie est un syndrome caractérisé par des douleurs diffuses dans tout le corps, douleurs associées à une fatigue invalidante et à des troubles du sommeil. Ce syndrome est très éprouvant et empêche souvent la personne qui en souffre d’accomplir ses activités quotidiennes ou de fournir un travail à temps plein.
Cette maladie n'est toujours pas reconnue en France alors qu'elle l'est par l'OMS depuis 1992 !
Nous ne pouvons faire valoir nos droits, nous sommes victimes d'injustices, d'incompréhension et de discriminations.
Le Collectif Fibro'Actions est né de ce constant en novembre 2014. Plus d'un millier de membre on rejoint le collectif en quelques semaines seulement ! Il a été créé par des malades bénévoles, pour les malades.
Nous sommes une organisation structurée et nous articulons nos actions sur différents axes :
- médias
- politiques
- institutionnels.
Le site internet du collectif Fibro'Actions : http://reconnaissance.ringconcept.fr
Nous rejoindre sur les réseaux sociaux : https://www.facebook.com/Fibromyalgieconnaitreetreconnaitre
Le groupe national Fibro'Actions : https://www.facebook.com/groups/fibroactions/
Le Dossier de Presse : http://reconnaissance.ringconcept.fr/wp-content/uploads/2014/11/dossier-de-presse.pdf
Le Dossier - La fibromyalgie en France - constats et analyse : http://reconnaissance.ringconcept.fr/wp-content/uploads/2015/02/Collectif-FibroActions-La-fibromyalgie-en-France.pdf
Nos objectifs :
- obtenir une reconnaissance de la fibromyalgie en tant que maladie à part entière, malgré une étiologie non définie actuellement,
- définir précisément un protocole de soins pluri-disciplinaire efficace et permettant aux personnes fibromyalgiques de maintenir une vie la plus normale possible,
- définir une prise en charge du protocole de soins (approche médicamenteuse et non-médicamenteuse) pour faciliter l'accès à ces soins des personnes atteintes de fibromyalgie,
- Intégrer la fibromyalgie dans le liste des maladies ouvrant droit à l'ALD,
- mettre en place des outils permettant d'évaluer individuellement le handicap généré par la fibromyalgie,
- mettre en place des outils statistiques, permettant d'avoir une vision concrète de l'évolution de la fibromyalgie en France, de son impact au niveau, social et professionnel sur les personnes qui en sont atteintes.
Pour atteindre nos objectifs nous avons besoin d'aide dans les domaines suivants :
- événementiel,
- relations médias,
- service juridique
N'hésitez pas à nous contacter pour plus d'informations.
par mail : fibroactions@ringconcept.fr
par tél : 02 98 96 82 65
Pas d'entreprise renseignée
Pas de formation renseignée
