VENDRESSE
Atteinte de la maladie de Fabry et diagnostiquée en août 2004 après 4 ans d’errance de diagnostic, elle a été Présidente Fondatrice de l’Association des Patients atteints de la Maladie de Fabry (APMF) depuis 2005.
Depuis plus de 9 ans, elle n’a eu de cesse, en tant que Présidente de l’APMF, de défendre les personnes malades pour ne pas les laisser « seules face à la maladie ».
Elle a représenté les personnes atteintes de la maladie de Fabry dans différentes institutions. Elle s’est tout d’abord investie dès 2008 au sein de Fabry International Network (FIN) afin de parfaitement appréhender les questions européennes et internationales (qualité de vie, recherche, thérapeutique etc.). Elle a intégré aussi en 2010 le Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales (CETL) et le Comité d’Evaluation du Traitement de la maladie de Fabry (CETF).
Aussi, depuis 2005, elle demeure une interlocutrice privilégiée de l’ensemble des parties prenantes sur les problématiques relatives à la maladie de Fabry. Elle entretient notamment des liens réguliers avec des Centres de référence maladies rares, des Centres de compétences ainsi que l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament.
Cela fait plus de 4 ans que Nathalie TRICLIN milite au sein de l’Alliance Maladies Rares, collectif créé le 24 février 2000 et fort aujourd’hui de plus de 200 associations de malades. Aujourd’hui Vice-présidente de l’Alliance, elle porte la voix de personnes atteintes de maladies rares en France afin de faire connaître et reconnaître ces maladies graves et invalidantes. Très active dans l’animation de ce collectif, elle a présidé notamment la Conférence EUROPLAN II ayant pour ambition de dessiner les futurs axes des politiques maladies rares en France.
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