Association Française contre les Myopathies
- Responsable éditorial Familles
TREMBLAY EN FRANCE cedex2000 - maintenant* Création, structuration, animation et développement d’un réseau de personnes et familles concernées par des maladies génétiques rares, dont les maladies neuromusculaires, acceptant de témoigner aux côtés de l’association (700 familles sur toute la France) :
- Enquêtes et identification des malades et familles (entretiens, vidéo)
- Evaluation des capacités à témoigner, à porter des messages
- Proposition de témoins en concordance aux sollicitations des médias(presse écrite, audiovisuelle, nationale et régionale, web et interne AFM)
* Participation à l’élaboration de la ligne éditoriale du Téléthon et au choix des témoins de l’émission
* Mise en place de la logistique des témoins Téléthon et de leur accompagnement : transport,hébergement, gestion des passages antenne, accompagnement psychologique (en 2013, 265 personnes dont 50 atteintes de pathologies lourdes et invalidantes : PMR, trachéo)
Association Française contre les Myopathies
- Technicien conseil au Département de Recherche d'Activités de Communication
TREMBLAY EN FRANCE cedex1999 - 2000* Aide aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires, pathologies génétiques rares et évolutives, à rompre leur isolement, aide à la restauration de leur sentiment de compétence, aide à la compensation de leur geste déficient, par le biais de l’outil informatique
* Accompagnement et suivi de leur projet individuel, aménagement de l’outil informatique pour retrouver une capacité d’actions au-delà de leurs incapacités, pour leur permettre de mettre en oeuvre des projets
Association Française contre les Myopathies
- Technicien d'insertion
TREMBLAY EN FRANCE cedex1991 - 1999* Aide, information et accompagnement de personnes atteintes de maladies neuromusculaires, pathologies génétiques rares et évolutives
* Evaluation des besoins du malade et de sa famille (de la lésion au désavantage social) ; aide à trouver ou inventer leurs solutions aux problèmes posés par la maladie et ses conséquences dans la vie quotidienne ; travail global de prévention médico‐sociale face à l’évolution de la pathologie
* Rôle d’interface, médiateur entre le malade, sa famille, les équipes médicales et paramédicales, les partenaires extérieurs, afin de contribuer à la mise en oeuvre du projet de vie de la personne
* Travail en réseau et actions de lobbying auprès des partenaires (AP‐HP, Education Nationale, collectivités territoriales, associations, …)
CPAL - Service Régional d'Aide d'Information et d'Orientation des Sortants de Prison
- Assistante Sociale
1990 - 1991Cellule d’appui RMI insérée dans une équipe pluridisciplinaire pour accompagner et orienter des sortants de prison sans domicile fixe
* Instruction de dossiers RMI
* Analyse et évaluation du projet de la personne, mise en place des contrats d’insertion et suivi
* Travail de réseau (organismes liés au logement, à l’emploi, à la santé ; associations, …)
Centre Sanitaire Social et Pédagogique de l’Enfance Handicapée
- Moniteur-éducateur (internat & externat)
