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Delphine GENEVAZ - LEFEVRE

SOISY SUR SEINE

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Entreprises

  • Vaincre les Maladies Lysosomales (VML) - Adjointe au directeur, coordinatrice des affaires médicales et scientifiques

    maintenant Association de patients et de parents d'enfants atteints de maladies lysosomales, maladies génétiques rares, progressivement handicapantes.

    Missions :

    * Promouvoir la recherche autour des maladies rares (gestion appel d'offres, incitation sur des thématiques de recherche spécifique,...);

    * Rôle d'information et de vulgarisation sur les avancées scientifiques et médicales des maladies lysosomales auprès des patients, de leur famille et du grand public;

    * Collaboration avec le milieu médical afin d'améliorer la connaissance des maladies lysososmales et la prise en charge des malades;

    * Collaboration avec les institutionnels du milieu de la Santé sur les problèmes de prise en charge, les traitements spécifiques et symptomatiques;

    * Collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques impliqués dans les thérapeutiques de ces maladies;

    *Encadrement de collaborateurs impliqués dans les actions sociales de l'association.
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