Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
- Adjointe au directeur, coordinatrice des affaires médicales et scientifiques
maintenantAssociation de patients et de parents d'enfants atteints de maladies lysosomales, maladies génétiques rares, progressivement handicapantes.
Missions :
* Promouvoir la recherche autour des maladies rares (gestion appel d'offres, incitation sur des thématiques de recherche spécifique,...);
* Rôle d'information et de vulgarisation sur les avancées scientifiques et médicales des maladies lysosomales auprès des patients, de leur famille et du grand public;
* Collaboration avec le milieu médical afin d'améliorer la connaissance des maladies lysososmales et la prise en charge des malades;
* Collaboration avec les institutionnels du milieu de la Santé sur les problèmes de prise en charge, les traitements spécifiques et symptomatiques;
* Collaboration avec les laboratoires pharmaceutiques impliqués dans les thérapeutiques de ces maladies;
*Encadrement de collaborateurs impliqués dans les actions sociales de l'association.
