maintenantMon fils est atteint d'une maladie orpheline, le Syndrome de Barth... C'est une maladie très complexe qui affecte le métabolisme en entraînant des dysfonctionnements au niveau des mithocondries chargées de fournir de l'énergie aux cellules. Ces dysfonctionnements se traduisent par plusieurs symptômes :
-une cardiomyopathie (faiblesse importante du muscle cardiaque) ;
-un déficit en globules blancs neutrophiles et donc une faiblesse permanente ou cyclique du système immunitaire ce qui augmente le risque d'attraper des infections graves ;
-une faiblesse musculaire et une fatigue générale ;
-un retard de croissance.
Nous recherchons des bonnes âmes qui nous aiderons à payer les frais de traitements aux États-Unis, des frais de plus de $250,000.00... Merci de votre aide!
