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Annie MOISSIN

En résumé

Ce n’est pas tout à fait par hasard, mais depuis plus de 30 ans, que je participe à la vie associative autour des maladies rares et orphelines.
C'est grâce à mon vécu, mon parcours de bénévole, puis de professionnel, que je suis au service des familles, des malades et des handicapés.
C’est donc tout naturellement et dans la continuité, que j’ai décidé, avec l’aide de quelques personnes, de créer une nouvelle structure.
Partager les compétences, favoriser l’écoute mais aussi l’empathie face à la détresse autant physique que morale, accompagner la personne en situation de handicap, sera notre premier défit.
Mais aussi déclencher ou participer à des actions communes en lien avec le parcours chaotique du handicapé.
Revendiquer, faire sortir de l’oubli les problématiques rencontrées par les familles, sans perdre de vue les enjeux des ‘’ laissés pour compte’’, des égarés du système, représentant les maladies rares et orphelines.

J’espère que vous trouverez sur notre site, des réponses à vos questions en suspend, des actions communes que vous auriez aimés entreprendre, mais seuls c’était presque infaisable.
N’oublions pas le forum, passerelle incontournable du monde virtuel, où vous pouvez dès à présent déposer vos coups de gueule, vos envies, puiser des infos aussi multiples que variées, ou passez échanger tout simplement......
Excellente navigation et à très bientôt
http://www.solhand-maladiesrares.org/

Entreprises

  • FMO

    maintenant

  • Solidarité Handicap autour des maladies rares - Présidente-Fondatrice

    2007 - maintenant L'association Solidarité handicap « autour des maladies rare » soutient dans la mesure de ses possibilités et de ses moyens logistiques, les handicapés en lien avec une maladie rare et /ou orpheline, à mieux vivre leur handicap, à gérer leur quotidien et les inconvénients que cela entraîne.
    Explique, communique, écoute, comprend, aide une personne handicapée.
    Sensibilise le grand public au respect des différences et à l'insertion des personnes en situation de handicap. Lutte contre toute forme de discrimination en lien avec le handicap.
    Soutient ou organise des actions communes.
    Participe à la création d'associations de malades handicapés et à leur conseil scientifique, offre à celles déjà existantes une plus grande visibilité.
    L’association Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » s’est, dès sa création, dotée d’un Conseil qu’elle a voulu médical et social devant le constat que ce type de conseil était presque invariablement médico-scientifique dans les autres structures associatives dédiées aux maladies rares.
    Par définition, les différentes disciplines médicales et scientifiques restent des domaines privilégiés représentés au sein du Conseil et susceptibles de faire l’objet de financement de projets de recherche. La médecine y est cependant considérée dans son sens le plus large et le plus ouvert, laissant, par exemple, toute sa place à l’épidémiologie, essentielle lorsque l’on connaît la friabilité des données statistiques disponibles dans ces maladies méconnues, sous diagnostiquées et par définition d’effectif réduit. Quel symptôme doit-il être considéré et enseigné comme évocateur de principe ?
    Solidarité Handicap « Autour des maladies rares » a été créée dans le souci d’apporter une aide globale à la personne. Et le handicap tel qu’il est perçu par les patients est tout aussi physique, que psychologique ou encore social. Si le premier aspect est le moins embryonnaire, les suivants méritent une place à part entière dans l’appréhension globale du handicap. De nombreux travaux descriptifs, leur analyse et une réflexion quant aux solutions apparaissent essentiels: c’est pourquoi le Conseil Médico-Social est ouvert, par choix, par nécessité, et de manière non restrictive, aux représentants des sciences humaines : sociologues, psychologues, historiens ou philosophes. Comment peut-on penser la place de la personne handicapée dans une société de la performance.

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