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Joëlle BARRIERE

LIMOGES

En résumé

Après des années d'errance de diagnostic j'ai appris en 2000 que la déficience intellectuelle dont souffrait un de mes enfants (alors âgé de 15 ans) était en fait une maladie génétique héréditaire : le Syndrôme de l'X Fragile, 2ème cause de retard mental (après la Trisomie 21), dont : 1 FEMME SUR 260 - 1 HOMME SUR 500 - EST PORTEUR SAIN.
Le porteur sain c'est moi et bien sûr je ne pouvais pas le savoir !
Déjà très investie dans l'associatif local j'ai rejoint l'Association Nationale des familles touchées par ce syndrôme où j'ai pris très rapidement des responsabilités......( détail dans mes expériences)


Je réponds uniquement aux demandes de contact accompagnées d'un message explicatif. Merci !


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Mes compétences :
Bénévolat
Social

Entreprises

  • COLLECTIVITE TERRITORIALE - FONCTIONNAIRE

    maintenant Professionnellement, je suis fonctionnaire territoriale en DRH, responsable du secteur « Conditions de travail » (CHS - CTP - habillement du personnel - prévention - etc ) d'une importante collectivité.

    Je suis interessée par les échanges concernant la sécurité et la prévention, les accidents du travail, les EPI, les addictions, le stress au travail, le harcèlement, les relations sociales internes etc

  • ASSOCIATION NATIONALE DU SYNDROME X Fragile - DELEGUEE REGIONALE LIMOUSIN

    2001 - maintenant ...... Après plusieurs années à la Vice Présidence de l'Association Nationale du Syndrôme X Fragile "le Goéland" www.xfra.org j'en suis actuellement la Déléguée pour la région Limousin.
    -- Nous sommes une association dynamique et reconnue, qui a participé activement à la création d'X Fragile Europe dont j'ai été l'une des administratrices.
    -- Nous avons également revendiqué et soutenu la création d'un centre de référence dédié à l'X Fragile dans le cadre du plan maladies rares. Ce centre, labellisé fin 2005, se trouve à Lyon
    -- Nous voulons que le handicap qui touche nos enfants, notre famille, et qui, compte tenu de la prévalence, peut concerner un jour chacun d'entre vous, soit mieux connu et diagnostiqué plus tôt.
    -- Nous sommes de simples parents, nous sommes tous bénévoles, nous avons dû tout apprendre mais nous ne savons pas encore tout faire et surtout nous ne sommes pas médiatiques !!!

    L' aide que nous recherchons peut donc être :
    ~~~~ LOGISTIQUE, MATERIELLE etc
    ~~~~ MAIS CE DONT NOUS AVONS LE PLUS BESOIN C'EST D'UN "VECTEUR MEDIATIQUE" : PARRAIN, SPONSOR, OU PORTE PAROLE qui pourrait soutenir, représenter et faire connaître notre association et le syndrome de l'X Fragile.
    Un seul exemple : de nombreuses émissions télévisées (Fort Boyard, Qui veut gagner des millions, etc ) permettent à des associations comme la nôtre d'être connues du grand public et de remporter des gains plus ou moins importants mais pour prétendre y participer il faut avoir un représentant médiatique que nos réseaux relationnels ne nous ont pas permis de trouver .
    Pouvez vous m'aider, me conseiller ?

    AFIN D'EVITER A D'AUTRES FAMILLES, A D'AUTRES ENFANTS L'ERRANCE DE DIAGNOSTIC QUE NOUS AVONS VECUE j'aimerais aussi que ceux d'entre vous dont c'est le métier FASSENT CONNAITRE CE SYNDROME dans leur presse, sur leur site ou blog, lors de manifestations événementielles, dans leurs associations et auprès de leurs relations médicales et para médicales etc. Je suis prête à témoigner.

    - A titre plus personnel j'aimerais par ailleurs que tous ceux d'entre vous qui seraient interessés par :
    ~~~~ LA CONCEPTION D'AIDES TECHNIQUES A LA COMMUNICATION et A L'AUTONOMIE
    ~~~~ L'AMELIORATION DE L' ACCESSIBILITE des PERSONNES DEFICIENTES INTELLECTUELLES
    ~~~~ L'ADAPTATION D'AIDES TECHNIQUES EXISTANTES
    prennent contact avec moi. Il n'existe quasiment rien, pourtant le besoin est immense (tant pour ces personnes que pour les personnes âgées confrontées à certaines déficiences) et des "produits" simples peuvent améliorer considérablement leur autonomie !
    Je peux vous aider à cerner précisément les attentes.

  • ASSOCIATIF SECTEUR SOCIAL - BENEVOLE

    1996 - maintenant ..... Dans le cadre associatif local je suis notamment :
    - Membre de la Commission exécutive de la Maison Départementale du Handicap (MDPH) de la Haute Vienne et du Conseil Départemental Consultatif des
    - Membre des groupes de travail qui ont été chargés de la révision du schéma départemental du handicap.
    - Cofondatrice d’un collectif de parents de jeunes adultes handicapés.

    Une des associations avec laquelle je travaille a ouvert en 2008 un Service d’Aide par le Travail (ESAT) hors les murs qui permet à 20 personnes handicapées de travailler en milieu ordinaire

    ~~~~~ un SAT "hors les murs" PERMET D'EMPLOYER DES PERSONNES HANDICAPEES SANS AVOIR A LES RECRUTER DIRECTEMENT (elles sont employées par le SAT mais travaillent chez vous, accompagnée par un des professionnels du SAT, dans le cadre d'une convention de mise à disposition ). La prestation est facturée en fonction de la lourdeur du handicap ( 20 à 40 % du SMIC environ dans le cadre de ce SAT) et COMPTE EN UNITES DEDUCTIBLES dans le CALCUL FINAL de votre TAUX d'EMPLOI AGEFIPH ou FIPHFP.

    ~~~~~ si cette expérience vous interesse n'hésitez pas à me contacter pour en parler !

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