PARIS
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) représente 600 familles dont un proche est atteint du syndrome d'Angelman. Cette maladie génétique rare cause une déficience intellectuelle sévère, un retard psychomoteur important, des troubles du sommeil, associés à une absence totale de language oral.
L'AFSA oeuvre depuis 26 ans pour faire connaître et reconnaître cette maladie auprès du grand public, des professionnels et des instances de la santé publique, pour une meilleure prise en charge des malades.
Nos trois axes majeurs d'action sont:
- l'écoute et le soutien des familles des malades (rencontres régionales et nationales)
- la formation par des professionnels des familles et des accompagnants pour dévélopper la communication alternative et l'autonomie des malades,
- la recherche pour comprendre le syndrome et, à plus long terme, trouver, si possible, des molécules pour en attenuer les symptômes.
Nous utilisons l'expertise des meilleurs spécialistes via notre Conseil Médical et Scientifique et notre récent Conseil Paramédical et Educatif.
L'AFSA est membre de l'Alliance Maladies Rares (AMR) et du Collectif Déficience Intellectuelle.
Pour plus d'informations, n'hésitez pas à consulter notre site:Array
Mes compétences :
Rigueur
Sens du contact
Prise d'initiatives
